“És mal d’assumir, perquè sovint tens, en primera instància, un sentiment de culpabilitat”

Parlam amb Miquel Àngel Lladó Ribas (Palma 1958), autor d’una sèrie de poemaris en què tracta el tema de l’autisme del seu fill, finat ara fa uns anys.

Tu fores pare d’un fill amb autisme. Ens vols explicar com es viu aquesta situació?
L’autisme és un trastorn complex i dur, com ho són totes les discapacitats que tenen a veure amb trastorns de desenvolupament. Una de les característiques de l’autisme és que l’infant té un desenvolupament relativament normal com a bebè i a partir d’una certa edat, normalment entre els dos i els quatre anys, comença a manifestar un retrocés en determinades habilitats, començant per la parla, la pèrdua de control d’esfínters o l’ecolàlia, que són repeticions sense gaire sentit. És llavors quan acudeixes a algun tipus d’ajuda, que normalment sol ser un itinerari bastant dolorós. Quan nosaltres vam descobrir l’autisme d’en Lluís, cap a l’any 2008, aquí hi havia un centre de referència específic per tractar el trastorn de l’espectre autista, el centre Gaspar Hauser, que dissortadament fa uns anys va desaparèixer per raons de tipus administratiu. En aquest sentit, m’agradaria tenir paraules d’agraïment cap a la seva directora, na Maribel Morrueco, que n’era l’ànima. Abans d’arribar, però, al Gaspar, fas un recorregut per una sèrie de psicòlegs per veure què passa fins que tens un diagnòstic. Com a pare i com a mare és mal d’assumir, perquè sovint tens, en primera instància, un sentiment de culpabilitat i després un cop assumida aquesta fase, has de posar fil a l’agulla perquè la seva vida sigui com més normal millor i intentar que l’infant sigui feliç que, en definitiva, és el repte dels pares amb un fill amb autisme.

Tractes l’autisme en la teva creació literària; què ha suposat per a tu aquesta forma d’expressió?
Jo he tengut la sort que l’escriptura m’ha servit com a teràpia. Quan ens donaren el diagnòstic d’autisme d’en Lluís, havia escrit alguns llibres de poesia, i aleshores, el fet de poder expressar determinades emocions i sentiments a través de la paraula, tot i que no solucionava massa cosa des d’un punt de vista terapèutic, em donava aquella tranquil·litat i serenitat necessàries per afrontar el problema. Vaig publicar una sèrie de poemaris relacionats amb en Lluís. Potser el que ha tengut més ressò és L’inquilí del gel, que era realment un diàleg impossible, des del punt de vista del que suposa l’autisme, amb aquest fill, i amb un missatge de força i que aquest viatge el faríem plegats i arribaríem on poguéssim arribar. En realitat parla d’allò més important que pots fer com a pare, que és acompanyar el fill i no desesperar-te i intentar tenir aquesta calma i serenitat a l’hora de fer aquest viatge.

Una vegada fet el diagnòstic, com a pare, es veu com un trastorn patològic, o com una diferència que cal acceptar?
Crec que el més difícil, com a pare, és gestionar el sentiment d’impotència. Després el vas compartint amb altres pares i això ajuda, perquè et permet veure que no només li passa al teu fill. Ara no record quina és la prevalença de l’autisme, però és bastant alta. Es diu que ara és així perquè el diagnòstic és més fiable. Els sentiments són contradictoris, perquè són infants que tenen afectades funcions bàsiques per a la convivència, com ara poder comunicar-se o mirar als ulls. És com aquesta mirada típica i tòpica que han donat el cinema i la literatura de nins molt intel·ligents tot i viure en una bombolla. Això, però, és només el costat dolç; la realitat del dia a dia és bastant més dura.

Quins recursos tenen les famílies per acompanyar en l’àmbit econòmic, social i emocional les persones amb autisme?
Més aviat pocs, tot i que et parl de la nostra experiència des de certa llunyania, perquè, dissortadament en Lluís va morir quan tenia 16 anys. En aquest moment et trobes una mica desemparat. Calen ajuts, reconeixement de drets i més consciència col·lectiva. Nosaltres encara tenguérem sort i poguérem disposar d’una associació especialitzada en trastorns de l’espectre autista, Gaspar Hauser. Dit això, em consta que les ajudes de les administracions, si arriben, ho fan tard i són escasses. Si ho hagués de definir, la sensació que tens és de desemparament gairebé absolut. T’has de cercar la vida i els terapeutes públics es limiten a un diagnòstic i donen poc suport i pocs recursos. Crec que la cosa no ha canviat gaire i per això se celebra el dia mundial per al reconeixement de l’autisme, per conscienciar sobre aquesta realitat, que té una incidència major que la que molta gent es pensa.