Bel Amer Riera (Manacor, 1959), de Can Garanya, és psicòloga clínica al Servei de Salut Mental Infantojuvenil de Son Espases. Llicenciada per la Universitat de Barcelona el Psicologia, és també la vicepresidenta de l'Associació Espanyola contra el Càncer a les Balears (AECC) i presidenta del Comitè Assessor de Pacients de les Illes Balears. Parlam amb ella de l'AECC, de les activitats que duen a terme, de les afectacions que han de superar les persones malaltes de càncer i les seves famílies, i també de l'empenta que agafa la junta local de Manacor, que molt aviat comptarà amb una nova seu a la vila.
Associacions com l’AECC surten per suplir les mancances de la sanitat pública?
Som una defensora de la sanitat pública. Jo i pacients com jo som vius gràcies a la investigació i al sistema sanitari que tenim. L’àrea més psicosocial l’ha de complemetar una associació perquè el sistema sanitari no pot arribar a tot. Nosaltres complementam la seva tasca, amb suport al llarg del procés de la malaltia i al temps que ve després. Tant de bo que la sanitat pública pogués incloure una atenció més biopsicosocial… tot i que és cert que ja hi ha també treballadors socials i psicòlegs que hi fan feina.
Quines són les necessitats que sorgeixen, a partir del moment del diagnòstic?
El diagnòstic suposa un impacte emocional molt fort per al pacient, i et suposar un canvi de vida del cent per cent. El diagnòstic és un abans i un després. El calendari et canvia i això fa que la teva vida a partir d’aquell moment sigui una altra tant a nivell social, com familiar i laboral. Et centres molt en el que et faran, en el que et diu el metge i els seus consells.
Parles d’impacte familiar, també. En quin sentit?
Per a un pacient de càncer una bona xarxa familiar és molt important. De vegades és com una bomba que impacta no sols la persona, sino els fills, els germans, les parelles, els pares… tothom hi està inclòs. En aquests casos la família s’uneix i fan com una pinya. Precisament un dels objectius de l’AECC és l’acompanyament en casos de persones que no disposen de xarxa familiar.
Què més aportau des de l’associació?
Atenció a diversos nivells, des de l’atenció individualitzada a la prevenció, incentivament hàbits de vida saludables. Per prevenir són claus els cribratges de càncer de mama, colorectal i coll d’úter. En aquest sentit vull destacar la importància dels voluntaris que ens ajuden perquè les persones participin en aquests programes de prevenció. Oferim atenció psicològica i social, i comptam amb una xarxa de professionals, des de fisioterapeutes a nutricionistes passant per logopedes. Fomentam l’exercici físic específic per a pacients oncològics, tenim un club de lectura per incentivar la participació social, perquè hi ha persones que després d’un càncer s’aïllen… promocionam activitats en grup. Ara promovem també la creació d’un cor de l’AECC, amb la intenció de fomentar la interrelació.
Associam sovint el càncer a la duresa del tractament. Se senten molts de casos de persones que renuncien hi renuncien, i es deixen anar…
Nosaltres som grans defensors del pacient actiu. Aquesta és la tendència, que el pacient sigui actiu i pugui donar el seu parer, perquè hem de respectar les voluntats de cada persona. Jo concretament com a pacient, em vaig posar en mans totalment del sistema sanitari. Però això és una qüestió personal. Jo era una persona jove, amb dos fills molt petits, i volia tirar endavant a base del que em proposassin des de les instàncies mèdiques i sanitàries.
Perquè de cada vegada més, el càncer no és sinònim de mort.
Per exemple, el càncer de mama ha avançat moltíssim, perquè hi ha hagut moltíssima investigació, a nivell de tot l’estat hi ha 114 projectes d’investigació, amb gairebé 32 milions d’euros, per això arribam a un índex de supervivència que va millorant dia a dia i que s’acosta al 85 per cent.
Molta de gent es paga una assegurança privada. Però també n’hi ha molts que diuen que en tenir una malaltia greu, com ara un càncer, acudeixen directes a la pública, perquè és on hi ha els millors recursos.
Tant la sanitat pública com la privada donen molt bons serveis, també a les persones amb càncer. A la pública cert és que els qui hi han acudit amb una malaltia greu mostren un nivell de satisfacció altíssim. Ara bé, els protocols tant a una banda com a l’altra són els mateixos, també gairebé tots els metges. Pel que fa a la pública, només puc dir que molts de pacients estan alabats de tot aquest sistema sanitari que tant potent que tenim que, a més, és gratuït.
Teniu dades del percentatge de persones que se sotmeten als cribratges de què parlaves abans i també dels percentatges de detecció que s’obtenen entre les persones que passen el cribratge?
Les xifres no les tenc. Dins l’area de prevenció és on feim la incidència més forta. El de colorectal ha estat bàsic. També incentivam la deshabituació tabàtica, la prevenció en l’exposició al sol, l’exercici físic i l’alimentació. Són temes transversals. Fa poc temps que vàrem fer un congrés i hi vàrem insistir molt, amb l’objectiu d’obtenir el 70 per cent de supervivència el 20230. Cada any es detecten 6.467 casos de càncer de còlon, mama, pròstata i pulmó a les Balears. Per fer-nos-en una idea, cada dia a les Balears es detecten dos càncers de mama.
Creis que són necessaris altres cribratges preventius que ara no es fan?
Qui pren la decisió d’iniciar els programes de cribratge és la sanitat pública, i nosaltres els donam suport i alhora ens sentim escoltats. El nostre president, que és metge també, hi insisteix. Em preocupa especialment el càncer de pulmó sobretot ara que a les Balears, incomprensiblement, s’ha tornat a permetre el consum de tabac a les terrasses. Tots sabem que hi ha evidència científica de la importància de la deshabituació tabàquica.
Deia Rosa Maria Sardà en una entrevista que “contra el càncer no s’hi lluita, el càncer és invencible”. És possible la recuperació total? S’ha d’entendre el càncer com una malaltia crònica? O depèn de cada cas?
Per als pacients de càncer sí s’aconsegueix la recuperació hi ha un retorn total a la normalitat de la seva vida, a la seva feina, la seva família i la seva vida social. El procés és un retorn a la normalitat. Evidentment hi ha casos en què no és així. Pots tenir seqüeles. Però hi ha moltes de persones que ens sentim curades, tot i que i pot ser que tenguem més risc de repetir un càncer. També hi ha el càncer genètic, i s’hi fa molta de feina… En tot cas, no som malalts per a tota la vida. Els malalts de càncer, donam molta d’importància a la salut a partir del diagnòstic.
Quants de socis té l’AECC a les Balears?
En total, 24.000 socis i 1.115 voluntaris, a banda de tots els professionals. A tot l’estat hi ha 1.260 professionals i 36.000 voluntaris. Tota la tasca que es fa és gràcies a la participació dels professionals, la tasca des dels hospitals, des de les juntes de cada un dels municipis… Dissabte teníem parades muntades a Palma, feim marxes contra el càncer com la que farem aquest cap de setmana a Manacor… i convidam tots els ciutadans a participar-hi. Sense ells, tot això no seria possible.
Tu ets psicòloga de formació i de professió. Quin és l’impacte per al pacient i la família, després d’un diagnòstic?
Implica molts de canvis a la vida del pacient i de la família. Ho explicava el psiquiatre Miquel Roca al congrés de pacients i parlava de la sintomatologia depressiva i ansiosa en els pacients amb càncer, la por de la mort, la por del que et faran…quines seran les seqüeles, la caiguda dels cabells a les dones, la vulnerabilitat de la persona a nivell emocional és important. Es viuen moments de ràbia i de molta tristesa, perquè hi ha persones que se senten bé, que entren per una cosa senzilla i surten amb un diagnòstic de càncer. Però tot això es recupera, una persona amb càncer ha de fer un esforç per no anar contra el càncer, sinó afrontar-lo de la millor manera possible, i si no podem o no en sabem hem de demanar ajuda.
És diu sovint que la predisposició del pacient, les seves ganes de viure, l’esperit positiu… són importants per ajudar a la curació.
És important que el pacient hi posi tota la seva força. L’objectiu és la vida. A part de tot el que tenim a disposició en el sistema sanitari, hi ha també l’àrea emocional, de ganes de viure i de continuar endavant. Una persona amb una actitud més positiva i amb més ganes de superar i avançar ho tendrà millor. I si no la té, ha de demanar ajuda. L’actitud de la persona és important, i la incidència de suport per part de la família i dels amics és bàsica.
Parlem de Manacor. Aquesta nova junta té empenta.
Sí. I ja podem dir que el 2026 tendrem una nova seu de l’associació a Manacor. Hi treballam intensament, amb la idea de donar coberturar a tota la zona de llevant, tenint present que ja tenim un punt a Campos. Tenim seu a totes les ciutats de les Balears on hi ha hospitals públics: Eivissa, Maó, Palma, Inca… i hi faltava Manacor. A la seu hi podrem oferir els serveis que tenim, i hi plantejarem activitats, xerrades, formacions, amb suport a tota la comarca. És importnat que pacients i famílies tenguin la seu a prop i que hi hagi una interconnexió amb els pobles. Volem fer visible l’associació a través d’aquesta cursa que farem dissabte, la primera que hi farem. Ens encantarà que ens vnegueu a la seu. La il·lusió que tenim és grossa.
Vols afegir res més?
Sí. Vull recalcar la importància de la detecció primerencas i de la investigació i l’acompanyament. Els pacients que som vius, ho som gràcies a la investigació. Tot el que recaptam va destinat a la investigació.
