Aina Galan Alomar (Manacor, 2008) cursa la modalitat científica de primer de batxillerat a l'IES Manacor i es prepara per poder estudiar Pedagogia a la universitat. Es troba en plena elaboració del seu Treball de Recerca de Batxillerat, que ha volgut dedicar als infants que pateixen malalties rares i a les seves famílies. La setmana que ve moderarà una taula rodona que ella mateixa ha organitzat i que comptarà amb la participació de dues famílies d'infants amb famílies rares, una metgessa i una psicòloga.
Com et va arribar la idea de preparar el TRB amb aquesta temàtica?
A una penya de futbol cada any fan una activitat solidària i la dediquen a una persona o a un col·lectiu diferent. A través d’una d’aquestes iniciatives vaig conèixer un nin i una mare que havien tengut un germanet que s’havia mort a causa d’una malaltia rara sense diagnòstic, en Toni Jiménez. Quan els vaig conèixer encara no havia començat baxillerat, però quan va arribar l’hora de fer el TRB, em va fer moltes ganes donar veu a aquesta família i a totes les altres que es puguin trobar en una situació semblant. Una malaltia rara suposa un desgast emocional molt fort, perquè la incertesa és molt més gran, sovint no tens un diagnòstic, i si el tens, no hi ha un protocll o unes passes a seguir. Amb el treball volia donar suport a les famílies, i mostrar-los que la gent els escolta i els tenen presents.
T’has basat fonamentalment en fonts orals? O també hi has aportat documentació més tècnica?
La majoria de la informació del marc pràctic és de fonts orals, de les famílies i dels professionals. Marga Llull, mare de na Berta o la pediatra i la psicòloga que vendran a la taula rodona, entre d’altres testimonis, han aportat informació. També, si no ets un especialista, necessites documentar-te, i he cercat informació per internet.
Quin missatge t’han transmès?
El més important per a ells és que el nin estigui bé i estigui còmode. A nivell social estan molt limitades, perquè veuen que amb els seus fills no poden seguir el ritme de la gent amb infants sense problemes de salut. He vist que, potser perquè era un cas de fa més anys, la família de Toni Jiménez no va quedar contenta del servei que va rebre per part de la unitat de pal·liatius. En canvi, en el cas de na berta, sí que estan molt contents. I això és una part positiva perquè es veu que ha anat evolucionant. El que més els preocupa és pensar en el futur del nin, perquè veuen que tendrà unes limitacions a nivell social, i tota la incertesa que es deriva de la seva situació.
La part més curiosa del teu treball és la taula rodona que has preparat per a divendres que ve. No és habitual que un Treball de Recerca de Batxillerat cerqui aquest ressò públic. Per què ho has fet?
Tenia molt clar que un dels objectius era donar visibilitat a la problemàtica, poder-la mostrar al poble, a Manacor. Hi havia diferents opcions damunt la taula, com ara fer una espècie de congrès, una conferència… Finalment he optat per la taula rodona, perquè les famílies i els professionals puguin expressar com han viscut ells aquests casos. Hem de pensar que els metges també senten una gran incertesa en el moment de detectar una malaltia rara, perquè malalties com aquestes et rompen els esquemes com a professionals, ja que estan acostumats a seguir protocls mol concrets on tot està molt pautat.
M’imagín que allò que més s’ha demanat són més recursos i més investigació.
Sí. Hi ha una limitació en la investigació, perquè amb les malalties rares és molt més difícil comparar casos. També veus que les tenen tan poques persones que la gent se n’afluixa i dona la batalla per perduda. A banda, també hi ha disparitat d’opinions, com t’he dit, sobre els serveis que reben les famílies per part de la sanitat i l’administració públiques.
Quina valoració fas de l’assignatura de Treball de Recerca de Batxillerat? L’has trobada útil?
La clau és trobar un tema que t’agradi i t’interessi i jo he passat molt de gust de fer aquest treball, però també sé d’amigues meves per a qui ha suposat un martiri, perquè si no trobes un tema que et motivi, haver der fer-hi feina durant dos anys és molt feixuc. Per a mi la part més difícil ha estat la de recerca d’informació per internet, i també la digitalització de documents i d’informació. De totes maneres, a la fi suposa una introducció en el món de treballs professionals o formals, i crec que seran unes tècniques que seran molt útils de cara a la universitat. Jo he passat molt de gust de fer aquesta feina.
Creus que podries aprofitar aquesta temàtica en els teus futurs estudis de pedagogia?
No ho descart, però jo vull estudiar pedagogia i la meva idea és fer d’orientadora o una tasca semblant, per tant, no m’especialitzaria tant en malalties rares, però encara que no ho estudiï, continuaré donant suport a aquestes famílies.
