Skip to content

NOTÍCIA

“Volem donar visibilitat a la malaltia i aconseguir recaptació per a l’entitat”

PUBLICITAT

Aquest dissabte 6 de setembre arriba una nova edició del concert benèfic en favor d’ELA Balears i en record de Santy Bassa, que va morir d’ELA l’any 2022. El concert serà a partir de les 19 h al carrer Sebastià N.Sureda, davant de l’estació de tren i comptarà amb les actuacions d’Andreu Galmés Trio, José Vives, Jaume Brunet, David Cabot, Cuadro Sator, Sull, Prats i DJ per acabar la vetlada. Tots els artistes hi actuen de manera altruista i l’esdeveniment compta també amb el suport de l’Ajuntament de Manacor, ConectaBalear i Serigraf.

“Volem donar visibilitat a la malaltia i també aconseguir recaptació per a l’entitat: animam a tothom a venir perquè serà un esdeveniment divertit, amb música de tot tipus i per a tots els gustos, menjar i beure i també hi haurà alguna sorpresa” explica la presidenta d’ELA Balears, Cati Rigo que afegeix que “ens fa molta il·lusió fer aquest concert: tots els músics que hi participen ho fan de manera altruista així com tot un grapat de persones voluntàries que des de fa moltes setmanes preparam tot el necessari per tirar endavant aquest concert”.

L’ELA -sigles d’esclerosi lateral amiotròfica – es caracteritza per una atròfia progressiva de tots els músculs de l’organisme excepte el cor i la musculatura que controla la mobilitat dels ulls i esfínters, sense produir alteracions de la sensibilitat. La malaltia produeix una degeneració de les neurones motores del cervell i la medul·la espinal, però la causa d’aquesta degeneració és desconeguda.

Hi ha pacients d’ELA que poden tenir una esperança de vida d’entre dos i cinc anys, però en el cas de Santi Bassa, el deteriorament va ser molt ràpid i moria dia 6 de setembre de 2022, uns 6 mesos després del diagnòstic. Des de llavors l’entitat i la família han organitzat esdeveniments amb l’objectiu de visibilitzar la malaltia.

És important destacar que en un context molt complicat, ara fa gairebé un any que de l’aprovació de la Llei ELA, pacients, familiars i associacions alerten que el text legal, aprovat per unanimitat al Congrés dels Diputats espanyol, no s’ha desplegat i això ha significat una repercussió insignificant en la vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica.

Les persones que no hi puguin assistir, però estiguin interessades a col·laborar amb la causa poden fer un donatiu al compte ES57 2100 8634 2902 0002 1004 o a través de Bizum al número 02186. Així mateix, des de l’entitat expliquen que la setmana que ve, dia 13, faran un altre concert, aquesta vegada a Pollença, amb els mateixos objectius.

Back To Top
Search