En homenatge i record a Santi Bassa, manacorí pacient d’ELA, ELA Balears organitza la tercera edició del concert benèfic «Va Per Tu Santi!». Serà dia 21 de setembre a partir de les 18 h al carrer Sebastià N. Sureda (davant l’estació de tren) i hi actuaran The Suricats, Montenegro, Rap Rural, Tots Sants, Andreu Galmés, Emboirats i Juanan Pocoví. ELA, son les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia que es caracteritza per una atròfia progressiva de tots els músculs de l’organisme excepte el cor i la musculatura que controla la mobilitat dels ulls i esfínters, sense produir alteracions de la sensibilitat. La malaltia produeix una degeneració de les neurones motores del cervell i la medul·la espinal, però la causa d’aquesta degeneració és desconeguda. En parlam de tot plegat amb la presidenta de l’entitat, Cati Rigo.
Posau en marxa la tercera edició d’aquest concert solidari amb l’objectiu de recaptar fons per a l’entitat i visibilitzar la malaltia. Per a les persones que no el coneguin, expliqui’ns qui és en Santi Bassa.
En Santi va ser un dels usuaris de la nostra entitat que vàrem tenir a Manacor. Malauradament, la malaltia amb ell va ser molt ràpida, va tenir un procés degeneratiu molt agressiu i un dels seus darrers desitjos era organitzar un concert benèfic a la ciutat on la seva família i ell vivien. Per desgràcia no va poder veure la primera edició, però la seva família va voler complir el desig d’en Santi i pocs dies després de la seva mort es va celebrar el concert. Tot va ser una edició molt especial i xula i enguany ja serà la tercera vegada que organitzam aquest esdeveniment. Ho entenem una mica com el seu llegat, hi ha molta gent implicada i ho feim en memòria d’en Santi i per a totes les persones que tenim a l’entitat.
Ara mateix quina constància es té de persones malaltes d’ELA a les Balears?
Els números sempre son una mica imprecisos perquè es tracta d’una malaltia que sempre costa de diagnosticar i hi ha un ball de xifres. Hi pot haver moltes persones que no tenen diagnòstic, però tenen una ELA. Nosaltres calculam que hi ha entre 70 i 80 persones malaltes d’ELA.
Quines son les principals problemàtiques que afecten una persona malalta d’ELA?
És una afectació principalment física perquè hi ha una degeneració muscular. Una de les primeres àrees que es veu afectada és la mobilitat i l’autonomia de la persona perquè es veuen afectats tots els músculs del cos. A més és una malaltia que comporta problemes de respiració i de comunicació i hi ha molts pacients que perden la capacitat de parlar de manera oral i també la deglució per menjar i beure. És una afectació complexa.
Una de les principals problemàtiques és el cost econòmic que suposa la cura d’aquests pacients a casa. No existeixen espais mèdics o residencials especialitzats en la cura de persones amb ELA.
De moment no existeixen aquí a les Balears. Ara mateix hi ha una prova pilot a l’estat amb alguna residència especialitzada però de moment només son proves. Per tant, son persones que no acaben a residència perquè no és el seu recurs més adient. Estan, per tant, en entorn domiciliari i requereix d’atenció i de les adaptacions que cada família pugui donar. A escala econòmica, és una càrrega molt important per al pacient i les persones que el cuiden.
En quin punt es troba la Llei estatal d’atenció integral a les persones malaltes d’ELA?
Segueix molt aturada. Per a nosaltres va ser una notícia molt important quan va sortir aprovada per unanimitat fa dos anys i busques al Congrés dels Diputats. No entenem molt bé per què està passant això i tenen la llei bloquejada quan va ser una iniciativa tan ben rebuda. Nosaltres continuem amb aquest activisme, tant nosaltres des de les Balears com tots els companys d’altres associacions de la península, especialment d’ençà que vàrem configurar CONELA, un consorci que agrupa diferents entitats d’àmbit estatal. Continuarem fent pressió perquè hi hagi moviment, però és molt trist per a nosaltres veure com una llei tan necessària i votada per unanimitat dos anys després continuï estancada.
Les comunitats autònomes seran les qui hauran d’aplicar la llei, perquè són qui tenen les competències en sanitat i dependència. Quina relació establiu amb el govern actual?
Tant amb Presidència com amb la Conselleria de Salut i de Famílies i Afers Socials hi ha molt bona relació. Ens hem reunit diverses vegades i l’equip de govern ha estat molt predisposat a escoltar les necessitats de l’entitat i sempre que ho hem necessitat, ens han ajudat. Per posar un exemple, s’ha aprovat recentment un ajut de 1.000 euros per a persones usuàries. Crec que en el moment que faci falta que tant l’administració com ELA les Balears s’hagin de posar en marxa amb el tema de la llei, estic segura que podrem fer feina de manera coordinada amb ells.
Quines son les principals reclamacions de l’entitat?
Una mica el que plantejava la llei era que es tengués en compte la vulnerabilitat de persones amb fase avançada que tenguin la necessitat d’estar connectats a algun dispositiu respiratori, perquè això eleva molt el consum elèctric i no és cap caprici: estàs connectat a una màquina per poder respirar. Es demana també cuidadores professionals especialitzats en ELA i també que els serveis domiciliaris fossin especialitzats. La llei també parlava de crear un centre d’investigació estatal i també el que mencionaves dels serveis residencials especialitzats.
A més d’assistir al concert, qualsevol persona que us vulgui ajudar, com ho pot fer?
Hi ha diferents opcions. Poden entrar a la nostra plana web, www.elabalears.org. Allà trobaran les diferents vies de contacte i també ens poden cercar a xarxes socials amb l’usuari @elabalears. Nosaltres estarem encantades de donar informació i si hi ha algú que vulgui ajudar sempre és ben rebut qualsevol ajut.
El concert l’organitza l’entitat ELA Balears amb el suport de diverses entitats: l’Ajuntament Manacor, Connecta Balear, Colonette, Bar Porron, Serigraf Manacor, Càrniques Sunyer, Mateu Vadell Construccions, Forn Ca n’Amer,Margarida Grimalt, Forn Ca’n Beñó, Marmoleria Manacor Cb, Peluqueria Lapsus, Terracor, Forn Supermercats Ca’n Tòfol, Jaume Nadal, Almacens i palets balears, Ciefa i Bseen media. Si voleu contribuir amb ELA Balears, podeu fer un donatiu al número de compte ES57 2100 8634 2902 0002 1004 o un Bizum al 02186.
