“Comparo l’ELA amb la lava d’un volcà, que avança molt lentament, però ningú ni res el pot aturar”

El menorquí Climent Sabater presenta dijous 27 el llibre La malaltia que m’acompanya a s’Agrícola. Ho farà acompanyat de la presidenta d’ELA Baülers, Cati Rigo, que explica que tota la recaptació dels diners anirà per l’entitat. També hi haurà un amic del ciutadellenc per anar explicant el què l’autor vulgui expressar, ja que la malaltia impedeix que pugui xerrar.

Què expliques al llibre “La malaltia que m’acompanya”?
És un recull de publicacions que he fet al meu blog durant dos anys, on explico de la manera en què la malaltia es desenvolupa en jo, les reflexions que em duu, el que sento i el que crec. En una paraula, amb el llibre transmet com canvia la vida amb aquesta malaltia.

Com va ser el principi de la malaltia?
Al principi, notava dificultat amb dir algunes paraules, però en aquest estadi no ho notava ningú més. La dificultat va augmentar, fins que els més propers a mi ja ho notaven. Vaig començar anant a un neuròleg i em va fer proves, però no sabia què tenia. Aquest procés es va repetir durant tres anys, però la dificultat avançava. A Son Espases em van donar el diagnòstic i em varen dir que tenia paràlisi bulbar.

L’ELA ha anat avançant. Com ha estat aquest procés?
En el llibre compar l’ELA amb la lava d’un volcà, que avança molt lentament, però ningú ni res el pot aturar. Això em va passar un any després de jubilar-me, amb 58 anys. El procés va ser molt difícil perquè no podia acceptar el que no coneixia. Vaig tenir depressió i vaig anar al psicòleg i al psiquiatre. Mentrestant, s’incrementaven els símptomes i, a part de la dificultat per xerrar, començava a tenir problemes per menjar i pèrdues d’equilibri. Però ja no em deprimeixo, he trobat com gestionar aquesta dificultat. A més, tinc la variant més benèvola de ELA: esclerosis lateral primària, ELP. Ara mateix, la malaltia m’impedeix tenir parla efectiva i ningú m’entén, em comunico amb una aplicació del mòbil. Fa un any que duc sonda per alimentar-me i necessito ajut per caminar. No és per debilitat a les extremitats, sinó que és per descoordinació. Caic molt per aquest motiu. El 2022 em vaig rompre sis costelles i el 2023 l’he començat amb caigudes i ferides a la cara que han necessitat punts. A part, la meva malaltia comporta labilitat, per la qual m’emociono amb facilitat i tenc síncopes. Però he trobat els estalons necessaris per viure aquí i ara, amb plenitud.

Què és el més complicat?
Al principi era la dificultat per xerrar. Ara és la dificultat per borinar, que em posa entrebancs per tenir autonomia.

Quin ha estat el moment més difícil que has viscut fins ara?
Haver de deixar la bicicleta de muntanya, després de trenta anys de practicar aquest esport.

Per què vares escriure el llibre?
El motiu per escriure’l va ser poder contribuir a donar més visibilitat a la malaltia i ajudar als que em llegeixin si tenen una dificultat greu a la vida, explicant tot el procés que he viscut per acceptar la meva. Perquè aquest és el secret de conviure amb un problema greu: acceptar-ho, que és el principi de la nostra recuperació anímica.

Creu que falta més visibilització de l’ELA i més inversió?
Fer més visible a la malaltia és un hàndicap gros. A Espanya, hi ha més de 3.000 malalts d’ELA i la xifra es manté constant, ja que les defuncions són més o manco semblants. Però no som els mateixos. I aquesta escassa importància numèrica ens duu a cridar poc l’atenció de l’administració. Per exemple, hi ha una llei, anomenada d’ELA, que va ser aprovada per unanimitat al Congrés dels diputats, però fa més d’un any que el govern la bloqueja.