skip to Main Content

“Quan ets pare t’adaptes a qualsevol circumstància, el més important és que el teu fill estigui bé”

N’Izan té dos anys i és de Santa Margalida. La seva afectació principal és la síndrome de down, que fins fa no res “es considerava una malaltia, però realment és una alteració genètica”. Qui parla és Maria Magdalena Mayol, sa mare de n’Izan. A part d’això, n’Izan va néixer també amb un seguit de patologies associades a la Síndrome de Down, una de les quals és la síndrome de West, una epilèpsia que sol aparèixer entre els tres primers mesos i l’any, i que afecta un de cada 5.000 o 6.000 nadons. La síndrome de West, a més, causa retard psicomotor i, per tant, pot afectar l’aprenentatge tant físic com intel·lectual de l’infant.

A l’hora de parlar del dia a dia, Maria Magdalena explica que “de bon principi la notícia de la síndrome de Down i després de la síndrome de West ja és un cop molt fort per a una parella que no s’espera això. Durant l’embaràs nosaltres no sabíem que tenia síndrome de Down”. I tanmateix, segueix, “així com et converteixes quan ets pare fa que t’adaptis a qualsevol circumstància, el més important és que ell estigui bé”. Maria Magdalena també destaca que “és molt important que la persona que tenguis al costat remi en el mateix sentit que tu. Per a nosaltres al principi va ser molt dur… però ara veim que avança molt”.

Mayol està “molt contenta del tracte que ens han donat a Son Espases, en tots els sentits”. I quan li demanam si s’han sentit desemparats reconeix que “sí, però no per la salut pública, sinó pel tema de la Covid-19” i torna a recalcar que “la unitat de cures pal·liatives de Son Espases ens ajuda moltíssim en tots els sentits”.

A l’hora de parlar d’escolarització tot són interrogants: “No ho sabem, si anirà a una escola ordinària o a una d’específica, perquè amb la síndrome de West va perdre moltes coses que havia après. Nosaltres en principi el durem a una escola ordinària, però no sabem fins a quin punt podrà seguir”.

Per a Maria Magdalena Mayol, “sempre és necessària més investigació, i també canviar la manera com la gent veu les malalties rares, nosaltres tenim molta força per mirar de desestigmatitzar-les”.

Back To Top
Search