Fins que no t’hi trobes, no ho saps. Segurament no t’ho pots imaginar. En una societat on de cada vegada més les persones volem viure alienes al dolor i d’esquena a la mort no és senzill posar-se a pensar en qüestions que, tanmateix, són indissociables de la vida mateixa, perquè si podem viure, si som vius, si existim, és, precisament, perquè qualque dia haurem de morir.
Qualsevol malaltia de pronòstic definitiu i fatídic és sempre viscuda com una gerra d’aigua freda, tant pel malalt com també per a la família. En el cas de l’ELA, que mena a la mort irremeiable dels músculs, la crueltat del procés és, encara, si és possible, més gran. No és una malaltia desconeguda. I tot i que se’n sàpiguen pocs casos en el nostre redol, no podem dir tampoc que l’haguem de considerar rara. Fa anys que persones que l’han patida n’han divulgat els seus casos. Va ser reconegut fa més d’una dècada a Mallorca el cas de la jove Catalina Salom Parets, que va deixar, a més, un llibre escrit: “Soy Caty: tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Més recentment, l’exfutbolista Juan Carlos Unzué també ha anunciat que pateix la malaltia i ha iniciat una campanya intensa i incansable per reclamar investigació i recursos per als malalts i els seus familiars.
Tornam ser al mateix punt de sortida de tantes altres vegades. Els professionals mèdics fan una feinada, i la fan ben feta. Però l’ajut als malalts en forma de recursos humans, logístics i econòmics són sempre insuficients quan surten de l’administració pública i no responen a les necessitats reals de qui pateix la malaltia i del seu entorn. Per això, torna a ser una llàstima que hagin de sortir associacions dins l’àmbit privat per pal·liar o fins i tot suplir completament l’absència de recursos adequats. La seguretat social no ofereix recursos logístics com ara llits adaptats o cadires elèctriques. Tampoc hi ha suport psicològic. L’atenció domiciliària és escassa i totalment insuficient. Els recursos econòmics aportats per l’administració no basten ni per començar, tot i l’avanç enorme de l’aprovació de l’ajut de 1.000 euros per pacient i mes.
És increïble, també, que des del minut u del diagnòstic l’administració no actuï ja de forma automàtica a l’hora de generar les declaracions d’incapacitat i de vehicular les ajudes pertinents.
Cal, evidentment, més investigació, i així haurà de passar. Mentrestant, però, se sap que no hi ha cura per a aquesta malaltia devastadora i cruel. Per això, és urgent i necessari que l’administració pública es coordini per evitar l’infern de paperassa que pateixen malalts i familiars i agiliti tots aquests tràmits. No sols això, però, sinó també la necessària coordinació entre els diferents estaments mèdics i, sobretot, l’habilitació de professionals en totes les àrees necessàries: des de logopedes a fisioterapeutes, passat per l’atenció psicològica o personal d’infermeria.
És per això, que hi ha el bé comú, perquè les persones qui ho necessiten en cada moment, en puguin disposar.
