Skip to content

“Et sents com si duguessis una camisa de força, el cervell dona ordres, però el cos no respon”

Belén Fullana ens explica el procés de malaltia de Santi Bassa, que va morir d’ELA l’any 2022.
“He de donar les gracies a l’Hospital de Manacor i al fisioterapeuta Guillem Duran, que ens varen ajudar tantíssim en aquest procés”. Agraïda davant de tot, Belén Fullana recorda el suport dels professionals que acompanyaren el seu home, Santi Bassa, després del diagnòstic d’ELA que li va arribar el mes de març de 2022.
Fullana reconeix que tenia coneixements de la malaltia, abans d’arribar al diagnòstic, “però no tants com avui, per descomptat”.
De vegades, el diagnòstic no és senzill i s’allarga en el temps. No va ser aquest, però, el cas de Sant Bassa. “Tenia la cama dreta que li feia flaca i li havia sortit com un cop… Va anar a veure un fisio i el va alertar que realment el problema el tenia a la cama esquerra, que no tenia força. De tot d’una ja ens posaren a fer proves. Vaig visitar el doctor Pablo Dávila per dir-li com anava la cosa i ens va citar la setmana de després. Començàrem el procés al gener, i a final de febrer ja el donaven de baixa amb el diagnòstic”.
“Amb la primera prova que li feren ja es va detectar tot d’una que hi havia un problema motoneuronal i va donar positiu fins i tot a la llengua”, diu Belén Fullana. El dia 11 de març, el doctor Miralles, de Son Llàtzer, els confirmava el diagnòstic.
“És una sentència de mort. Estic en el corredor de la mort i esper el moment que venguin a cercar-me”, deia Santi Bassa. “Em sent com si dugués una camisa de força. Al meu cap li dic que mogui el cos, però el cos no pot, no el comand”, continuava. Belén Fullana recorda que el procés va ser molt ràpid. Hi ha pacients d’ELA que poden tenir una esperança de vida d’entre dos i cinc anys. En el cas de Santi Bassa, va durar menys d’un any, i moria dia 6 de setembre de 2022.
A partir del moment del diagnòstic tot s’accelera. També, és clar, les emocions i la forma com s’afronta: “Ens ho agafàrem amb un humor un poc àcid, que fregava l’humor negre. T’ho has d’agafar de la millor manera que es pugui… Primer comanes les crosses, després la cadira de rodes, després la cadira elèctrica… Tot anava molt ràpid. No passàvem mai davant la malaltia”.
“I en Santi va preparar el testament vital, on demanava que no hi hagués cap intervenció invasiva i poder demanar l’eutanàsia en el cas necessari”, de fet, va haver de passar per un tribunal per demostrar que estava bé per poder prendre aquestes decisions.
Belén Fullana recorda que la seva doctora els va explicar que era el primer cas que tenia. I el neuròleg, el segon. “No hi havia una coordinació entre els professionals, neuròleg, logopeda, rehabilitador…”. A les mancances en l’entorn sanitari s’hi afegien les socials. “Haguérem de llogar un pis amb ascensor perquè vivíem a un segon que no en tenia”, a més “el catàleg de seguretat social és mínim, coses com l’adaptació del bany o el llit ja no t’hi entren”. Així i tot, Belén Fullana reconeix que “a l’IMAS ens varen ajudar moltíssim, i en sis mesos ho vàrem tenir tot aprovat”. Però tot arribava sempre “massa tard”.
Des d’aquell moment, Fullana ha pasat a formar part de l’associació ELA Balears, “per ajudar econòmicament en el que pogués i a fer renou”. S’ha creat un equip d’ELA a l’Hospital de Manacor i “la setmana passada aconseguírem els 1.000 euros per usuari i mes per part del Govern Balear”.
També s’ha aconseguit que “anem directament del diagnòstic a la gran discapacitat. “Jo li vaig prometre que lluitaria i ara hem aconseguit els 1.000 euros, que ben mirat, no són res. Aquests 12.000 euros anuals te’ls gastes en un mes. A un malalt d’ELA se li’n van entre 50.000 i 60.000 euros anuals”.
Si ha de pensar un consell per donar a malalts i a famílies ho té clar: “Viu el moment, gaudeix el moment i amb la màxima qualitat de vida possible. No planyis un cafè, un vermut, un hotel…” i sobretot, “que es cuidin els cuidadors, que són els grans oblidats”. “Per als cuidadors no hi ha res, hem tengut ajuda psicològica, però va ser després de la seva mort”, acaba dient Fullana, que explica que “a partir del moment que les coses empitjoren has de deixar de fer feina i estar disponible les 24 hores”.
Per a Belén Fullana hi ha un contrast important entre “els metges, que són espectaculars, i la manca de recursos: m’he hagut de barallar perquè vengués una ambulància a cercar-lo…”.
Ara, dia 21 de setembre, el dia de l’aniversari de Santi Bassa, tendrà lloc el tercer concert en benefici dels malalts d’ELA a Manacor.
Back To Top
Search