Lina Forteza és la companya del pintor Llorenç Femenias, que va morir recentment també d’aquesta malalatia. “Jo de l’ELA en sabia el nom, però no com és de crua i de cruel aquesta malaltia”. Els va costar arribar a un diagnòstic: “Entenc que hi ha d’haver uns protocols i que s’hagin de complir, però si es poden acurçar, molt millor. Arribar al diagnòstic sempre és un camí llarg, i en el cas d’en Llorenç, que la malaltia avançava tan ràpidament, va ser dur. Ho veus cada dia, i no vols pensar que sigui una cosa així, a estones penses si ha estat un ictus durant la nit… no saps què has de pensar”. Lina Forteza recorda que a partir del moment que es posaren en mans de la neuròloga Elena Deyà, tot va ser més ràpid, diu, alhora que recorda que “la qüestió de la paperassa és horrorosa. La meva germana Elena i Raquel, que són infermeres gestores ens ajudaren a fer avançar la paperassa. Els tenc molta gratitud”.
Per Lina Forteza, haver de fer tots aquests tràmits, “és surrealista. Ho diu Juan Carlos Unzué, l’exfutbolista que pateix també aquesta malaltia: a partir del diagnòstic tot hauria de ser fàcil, com pitjar un botó, perquè el camí per arribar a morir està claríssim. I et parlen d’una primera incapacitat, i d’una segona… però com, si el primer dia ja no pots anar a fer feina”.
Lina Forteza alaba la feina dels professionals de l’Hospital de Manacor i de tot l’equip de neurologia, que és el que ha fet el seguiment de la malaltia de Llorenç Femenias. Al mateix temps, però, lamenta la manca de recursos. “Gràcies, gràcies de tot cor a l’associació ELA Balears i a na Cata”. També és molt d’agrair, continua, “que tot el que dugueren a ca nostre vengueren a cercar-ho molt aviat després de la mort d’en Llorenç, perquè sabem que fa molt de mal per a la persona que queda, tenir tot allò dins la casa”.
És una llàstima, diu, “que a damunt de la desgràcia del diagnòstic hi hagi aquesta falta d’ajuda i de recursos per part de l’estat i de la seguretat social”.
Les ajudes econòmiques són mínimes. I són necessàries, perquè “has de menester molta ajuda, perquè estàs tot el dia i tota la nit a càrrec d’aquesta persona”.
El suport psicòlogic per part de la seguretat social és inexistent, i per part de l’associació ELA, acaba de començar: “A més”, diu Lina Forteza, “suposava haver-se de desplaçar a Palma amb tot el que això implica. Jo no hi podia anar. A mi m’ajudaren les xerrades amb na Cata de l’associació, nosaltres dues totes soles”.
L’atenció a casa per part de la seguretat social és escassa: “Varen venir un metge i la infermera del Port, però no va ser una cosa continuada. Contactàrem amb Arrels i Ales, que dona una hora diària, però després res més”. En aquest sentit Lina Forteza es mostra agraïda “per la sort de la unió que hi ha hagut amb la família, tant amb la d’en Llorenç com amb la meva”, alhora que lamenta que “no hi ha espais per a aquestes persones, no poden anar a una residència de gent gran, i no hi ha altres indrets on puguis estar. I és molt necessari perquè hi pot haver malalts que no tenguin família o que si en tenen, no puguin deixar la feina”.
“Jo ja he passat els seixanta i he vist passar moltes malalties, però aquesta és la més cruel i la més cara. I el pacient… sempre amb el cap clar, que és una altra crueltat de la malaltia. La neuròloga, però, ens va dir que era millor que l’hi tengués, perquè hauria de decidir moltes coses ell. I tot és ver”, diu Lina, que recorda que entorn de la malaltia i el seu possible origen “totes les respostes eren ambigües. Ningú recorda que a la seva família hi pogués haver un malalt així. No hi ha respostes clares, només la veritat d’un final fatídic”.
Per tot això, Lina Forteza reclama investigació i recursos i si ha de donar un consell a qualcú que es trobi en la mateixa situació, “que es posin tot d’una en mans de l’associació ELA Balears, nosaltres hi vàrem veure un portal obert”.
