Infants i malalties rares, camins que cerquen mapes

Tendim a associar la paraula malaltia amb patiment, fins i tot amb desgràcia. Si tiram de tòpics, sovint n’hi ha que a l’hora de triar entre salut, doblers i amor, arriben a dubtar. I, en canvi, en el moment que ens manca la salut, veim que els altres factors són tan insignificants sovint…
Aquest patiment, aquesta sensació de mal fat, de mala sort, que solem associar a les malalties, es multiplica quan, a més, van vinculades als infants. Ens impressiona i ens corprèn el patiment dels més vulnerables i dels més depenents, dels nostres infantons que comencen a caminar per esdevenir els futurs comandants d’aquest món nostre, els hereus de la nostra història, els tenidors del coneixement i el saber que el solam dels segles ha dipositat sobre la nostra esquena.

Si al fet que toquin un infant, hi afegim la circumstància que aquestes malalties puguin ser rares, és a dir, amb una incidència poc freqüent, o amb diagnòstics complicats, o amb tractaments poc eficaços o nuls, tot plegat es complica encara més.

Hom sap que patir una malaltia d’incidència relativament baixa farà que la investigació estigui poc desenvolupada, que els professionals preparats per fer-hi front siguin escassos i que tenguin una preparació encara insuficient. Tot això, per descomptat, complica encara més l’atenció a les persones que puguin patir una d’aquestes malalties.

Per sort, i encara que puguem pensar que sempre podria ser millor, gaudim d’un sistema sanitari que vol ser universal i que vol atendre de forma personalitzada i exhaustiva cada un dels casos que puguin sortir, siguin de la malaltia que siguin, siguin de la persona que siguin. A això cal afegir-hi també les prestacions socials, de cada vegada més creixents, perquè les famílies puguin fer front a les dificultats sobrevingudes després d’un diagnòstic negatiu sobre una o altra malaltia.

Els avenços científics i socials entorn d’aquestes malalties rares ens han de fer enorgullir com a societat i com a col·lectiu, però sobretot ens han de servir per generar un sentiment d’empatia cap a les famílies que amb enteresa, amb determinació, amb valentia i amb senzillesa afronten els embats que la vida els posa davant i caminen amb alegria cap a un futur que sempre sabem incert. Ja ho deia, aquell, que tothom té la plana escrita. Cada dia viscut és una fita més assolida. Cada dia viscut amb alegria i acceptació és un triomf contra la resignació o el sentiment de derrota.

Malavegem entre tots per ser més a prop dels qui tenim al costat, i prenguem els rems quan calgui perquè la barca de l’amor i l’empatia continuï avançant. Sense llàstimes ni commiseracions postisses, sinó amb natural coratge per les coses.