La psicòloga d’Ómomm experta en acompanyament del dol i autoconeixement, Margalida Galmés (Manacor, 1973), explica com viuen les famílies a un diagnòstic de malaltia rara. També l’impacte que té emocionalment per a elles.
Per una família, què significa tenir un infant amb una malaltia rara?
És un dol de l’expectativa, al que s’hi afegeix que es troben més tots sols. D’una malaltia més freqüent se’n xerra més i saps on acudir, però no d’una malaltia rara.
Què és el dol de l’expectativa?
En el cas de la maternitat i paternitat ningú contempla que les coses es poden tòrcer. Tot és alegria i la família conviu amb la imaginació. Quan tenen un diagnòstic com aquests es troben que les expectatives no es poden complir i aquí hi ha el dol perquè la malaltia impedirà fer les coses tal com havien pensat. Els decanta de la realitat i els condiciona la vida. En aquests casos, la meva funció és acompanyar les persones per tal que el condicionant de la malaltia, que tenen molt de pes, no tapi la seva filla o la seva vida de família. Els ajud a descobrir una encletxa per viure, no per sobreviure.
Quin impacte psicològic i emocional té en elles?
M’agrada remarcar la individualitat, ja que un pare i una mare poden tenir vivències diferents, però es poden donar respostes de no creure, no entendre i no saber processar ni digerir la notícia perquè no ho tenien previst. A això s’afegeix la preocupació de la gravetat de la malaltia i és aquí quan sorgeixen moltes preguntes. Què he fet jo? Amb què m’he equivocat? De què seré capaç? Com ho faré en tornar major? Unes incògnites que angoixen i que poden despertar sensacions d’impotència i tristesa.
Hi ha esgotament emocional?
Sí perquè és una cursa de fons. És una avaluació mèdica contínua, un patir que no té fi. Per això és tan important veure més enllà, perquè si no és molt difícil. Es tracta de veure que hi ha totes aquestes dificultats, però també hi ha la rialla, els avanços i la discussió en el sentit de normalitat dels fills.
Una vegada les famílies entenen aquest concepte, quina és la seva evolució?
L’evolució és brutal des del principi. Em meravella com afronten les coses, cadascú a la seva manera. Lleven el protagonisme a la malaltia per donar-lo als fills i gaudeixen dins les limitacions. No deixen que la limitació els límit la vida. Al final som molt més que les circumstàncies i la malaltia.
Per què és rellevant tenir un acompanyament en aquestes ocasions?
És important perquè de cada vegada cadascú està més pendent d’ell mateix i s’allunya del dolor i el patiment. Ens agrada passar-ho bé. I la família amb un fill amb malaltia rara queda més aïllada. També és perquè moltes vegades, els altres, no saben què dir i defugen de les dificultats. És per això que les associacions, que xerren el mateix llenguatge, poden ser una gran ajuda. Ara bé, també pot ser que no els hi sigui bo topar-se amb el possible futur dels seus fills a través d’altres famílies.
