Skip to content

“M’agrada utilitzar l’expressió ‘acompanyar’”

Cati Rigo, presidenta d’ELA Balears, ens explica la tasca de l’associació en la millora de la qualitat de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica i la importància de la conscienciació social dels seus efectes.

Qui és ELA Balears? Quina feina feis com a associació?
ELA Balears és un grup de persones de familiars que hem patit una pèrdua per mor de la malaltia d’ELA. Estam constituïts des de febrer del 2018. M’agrada utilitzar l’expressió “acompanyar”. Pensam que la nostra mala experiència és un valor afegit per poder ajudar les persones que la pateixen i això és el que intentam fer, acompanyar-les des que la persona afectada o un familiar es posa en contacte amb nosaltres i durant tot el procés de la malaltia, perquè no se sentin tots sols davant un terrible diagnòstic com és el d’ELA i, sobretot, per intentar ajudar-les a anar una pesseta més endavant, avançar-nos a les necessitats i donar la major qualitat de vida a les persones usuàries i també a les famílies. Pensam que és una de les malalties que també afecta més el nucli familiar. Des d’aquest acompanyament intentam resoldre els tràmits de discapacitat, dependència o incapacitat laboral; tota aquesta burocràcia. També oferim serveis gratuïts per a usuaris, com fisioteràpia respiratòria, logopèdia, un servei de psicologia per a les famílies i el servei de productes de suport d’ortopèdia com llits, grues, cadires de dutxa basculants, etc., que no entren amb prescripció mèdica i són molt costosos. Intentam comprar-los i fer una borsa de productes per poder cedir-los.

Quants casos d’ELA teniu comptabilitzats a les Illes?
Sempre és una xifra que balla una mica. El registre de malalties rares de les Balears no és gaire precís. A més, com sabreu, la malaltia d’ELA costa molt de diagnosticar. Moltes vegades tenim persones amb ELA que encara no tenen el diagnòstic i no estan comptabilitzades. També tenim persones amb un mal diagnòstic, que potser tenen l’etiqueta d’una altra malaltia neurològica, com pugui ser el Parkinson, fins que descobreixen que no es desenvolupa com a tal i acaben assignant un diagnòstic d’ELA. Tot i així, pensam que hi deu haver al voltant de 60 o 70 persones a les Balears. Ara mateix hem superat els 40 casos actius a l’entitat.

Per què és important per als malalts tenir el suport d’una associació?
És important el suport tant per a persones afectades com per a famílies. És un diagnòstic d’una malaltia terrible, una sentència de mort. Saps que el teu progrés és degeneratiu i ràpid, que perdràs molta qualitat de vida. Això té a veure no només amb el temps que et queda per viure, sinó també amb les condicions amb què ho has de fer. Sí que és ver que darrerament l’ELA sona molt per la Llei ELA o personatges com Unzué i tenim certa visibilitat a premsa, però quan cau un diagnòstic d’aquests a casa, realment és una malaltia que desconeixes i és important que hi hagi un suport per informar bé del que és l’ELA, del rol que haurà d’adoptar cadascú, de com avançarà la malaltia o de necessitats que puguem avançar. La finalitat és aplanar una miqueta el camí mentre duri la malaltia.

Què suposa per a vosaltres el reconeixement del premi Jaume II?
Va ser una sorpresa molt gran, perquè no hi comptàvem i estam molt contentes i satisfetes. Això demostra que feim bona feina i que una entitat com el Consell de Mallorca ho reconeix.

El Govern acaba d’aprovar una ajuda de 1000 euros per als pacients d’ELA a les Balears. Aquests suports econòmics ajuden?
Serà una ajuda immensa. La gent, fins que no coneix una mica de prop la malaltia, no és conscient del que suposa, ja no només a nivell de salut, familiar o logístic, sinó també econòmic. És una de les malalties més costoses, perquè necessites persones cuidadores 24/7. A més, cal fer adaptacions o reformes al domicili, perquè els malalts no tenen cabuda a les residències. S’han de comprar certs productes d’ortopèdia. Són moltíssimes les despeses que genera la malaltia i haver aconseguit aquesta nova ajuda, és una fita històrica.

Back To Top
Search